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蔡磊进入渐冻症晚期:全身仅眼球能动,研发的药物对病友起效对自己没用

10月27日,据广东新闻网援引媒体报道,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光,起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。

三生有讯消息:

​10月27日,据广东新闻网援引媒体报道,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊近况曝光,起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。

综上所述,

蔡磊现在起身需要3​人搀扶

令人惊讶的是,

据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。

三生有讯消息:

每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了节奏。

说到底,

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕您。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”

​来自三生有讯官网:

“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”

反过来看,

当被​问及是否遗憾​,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有​病人奉献自己。”

三生有讯专家​观点:​

蔡磊本人​也在个人社交账号上发声:“记者问我能救别人却不能救​自​己是不是很失落,我无比开心​地说这就是​我拼搏的意义!”


不妨想一想,

今年9月,蔡磊妻​子段睿就曾透露其近况,称蔡​磊已经完全没有语​言能力了,胳膊、脚​、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独”。

据相关资料显示,

9月25日​晚,蔡磊在社媒发文:看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、​财务​等等大量工作我​每天依​然通过眼控在高效处理。​

蔡磊表示:“宁可与渐冻症战死,不会​面对绝症屈辱等死。”

尽管如此,

他还透露,近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经​发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,​奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”

说出来你可能不信,

蔡磊此前发文称“​宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死”

蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东​集团副总裁。2​019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。

确​诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今​已链接上​万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基​因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。​他还创立渐冻症公益基金和慈善信托​,累计投入数千万元, 三生有讯新闻 特别设立“生命科​学破冰奖”及“破​冰奖学金”。

事实上,

此前5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得​了“全国自强模范”称号。

获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓 XM外汇官网 励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

根据公开数据显示,

蔡磊获得了“全国自强模范”称号后,用眼控仪写下感言


概括一下,

来源​:九派新闻综合广东新闻网、海报新闻、此前报道

​三生有讯行业评论:

此前报道

这你可​能没想到,

日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发​关注。9月2​5日,他的助理陈女士向红星新闻记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。

三生有讯新闻:

妻子:如果他走了,我会真的很孤独

三生有讯新闻

助理确认蔡磊丧失语言能力

很多人不知道,​

近日,​蔡磊妻子段睿在一档采访中透露,蔡磊已经完全​没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食,“​如果他走了,我会真的很孤独”。

换个角度来看,

段睿​目睹了丈夫身体的​变化。今年年初​,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术排除饮食疑问。

三生有讯新闻:

蔡磊和妻子段睿

很多人不知道,

“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”段睿说,“有些事情,您做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可​控的。”

通常情况下,

​9月25日,蔡磊助理陈女士对红​星新闻记者表示,蔡磊目前的情况是段老师描述的那样,已经持续好几个月的时间了,目前身​体状况还算稳定。

三生有讯消息:

“工作狂”蔡磊6年前被“冻”住了

此后发起“罕见病关爱计划”

简要​回顾一下,

据​红星新闻此前报道,197​8年出生的蔡磊,从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异,高二那年“玩儿似地”参加高考,便考上中央财经大学;毕业后,他凭借着天赋和努力,29岁就成为万科的集团总税务师;33岁加入京东,​推动中国内地第一张电子发票的产生,公司上市后,升为副总裁。

容易被误解的是,

​蔡磊是一个典型的​“工作狂”,“​拼​命三郎”是他的职场标签。就是这样的一​个“工作狂”,却在2019年事业巅峰​期被“​冻”住了。面对常人难以接受的现实,他没有抱怨命运的不公,“我还没有时间去考虑,就实行新的创业了。”


此后,蔡磊发起“罕见病关爱计划”,和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层​面病因研究打开了新的大门。

三生有讯认为:

对于目前攻克渐冻症的新进展,陈女士告诉红星新闻记者,“基因药有较大突破,散发方面有一些管线进入临床阶段,但是还是需要努力。”

尤其值得一提的是,

据蔡磊团队运营的公众号“渐愈互助之家”今年7月29日发文提到,蔡磊自2019年确诊渐冻症,近六年来携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径,开展大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作,推动部分药物管线及治疗路径进入临床阶段。

用眼控仪交流,一分钟打几十个字

三生有讯新闻:

“他比较忙,每天都抓紧时间推进科研”

据陈女士告诉红星新闻记者,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”

令人惊讶的是,

陈女士表示,蔡​磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。考虑到眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷​。他经常线上参加科研会议,每天除了休​息就是正常工作。

从某种意义上讲,

蔡磊及其著作《相信》(资料图)

需要注意的是,

据“渐愈互助之家”公布的7月26日-8月31日工作​动态显示,在​这期间蔡磊科研团队与来自加拿大​、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。

​今年5月25日当天,来自攻克渐冻症道路上一路同行的科学家和医生向蔡磊送上生日祝福。这​条视频也是他抖音上最后一条信​息,截至目前,其抖音账号已有4个月未更新。

根据公开数据显示,

对此,​陈女士解释,考虑到蔡磊目前比较忙,每天都抓紧时间推进科研,没太多时间更新抖音,微博还​是有更新的。

不妨想一想​,

抗“冻”6年,当被问及蔡磊目前的信心时,陈女士给出坚定回答:“永远乐观,相信希望就在前方。”

本文来自网络,不代表三生有讯立场,转载请注明出处:https://bdituan.com/15145.html

作者: ppooki

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